Mortalitäts-Follow-Up: Vorgehen
Das Robert Koch-Institut hält sich streng an die Vorgaben des Bundesdatenschutzgesetzes. Das Datenschutzkonzept wurde in Zusammenarbeit mit dem RKI-Datenschutzbeauftragten erstellt.
Anschließend wurden die Stellungnahmen des Bundesdatenschutzbeauftragten und der Landesdatenschutzbeauftragten aller 16 Bundesländer eingeholt. Danach wurden Stellungnahmen vorgeordneter Behörden (beispielsweise der Gesundheitsministerien) erbeten.
Da die Ausgangslagen in den Bundesländern unterschiedlich sind, müssen dementsprechend unterschiedliche Bedingungen erfüllt werden.
Der folgende Ablauf wurde etabliert:
Wenn die erforderlichen befürwortenden Stellungnahmen vorliegen, wird bei den Einwohnermeldeämtern der Vitalstatus (verstorben ja/nein) abgefragt.
Falls ein Studienteilnehmer oder eine Studienteilnehmerin verstorben ist, wird beim Einwohnermeldeamt eine erweiterte Auskunft beantragt, um Sterbedatum und Sterbeort zu ermitteln. In einigen Bundesländern muss zudem die Sterbebuchnummer beim Standesamt erfragt werden. Sind diese Voraussetzungen erfüllt, kann bei den zuständigen Gesundheitsämtern eine Kopie des Leichenschauscheines beantragt werden.
Die Todesursachen aus dem Leichenschauschein werden nach ICD-10 verschlüsselt. Namen und Adressen der Verstorbenen werden gelöscht, so dass kein Personenzusammenhang herstellbar ist. Im RKI gibt es danach nur noch Identifikationsnummern, die keiner Person zugeordnet werden können. Diese ermöglichen es jedoch, Gesundheitsdaten aus den Surveys (z. B. vorhandene Krankheiten oder Krankheitsvorstufen, Lebensgewohnheiten oder Risikokonstellationen) und Todesursachendaten aus dem Mortalitäts-Follow-Up zu verknüpfen.
